The Illness Narratives
Récits pluriels de la maladie – outils d’émancipation narratifs et artistiques.

Dans le cadre de la semaine SHARE 2025 | L'art de vivre. Soin, Attention, Réparation

Accessibilité : Salle 222 au 2e étage sans ascenseur.
Une aide peut être apportée sur demande.
La journée se déroulera en français.
Certains textes partagés seront en anglais.

Laurie Charles invite Bettina Samson, CrashRoom (Etienne Chosson et Lari Medawar), Georgia René-Worms, Guslagie Malanda, Vanessa Desclaux et Won Jin Choi pour une journée de rencontres et lectures autour de son projet de recherche The Illness Narratives.
Lors de cette journée de rencontre, les personnes invitées, touxtes concernées et/ou traversées par des questions de narration de la maladie ou de handicap, viendront proposer diverses formes de partage de leurs pratiques, qu’elles soient visuelles, textuelles ou curatoriales. Le programme de la journée se compose de moments de présentations, ainsi que de temps d’échange de savoirs et d’expériences. Nous nous réunirons autour de la triple question : quelle est mon histoire, quelle est ton histoire, quelle est notre histoire ?
The Illness Narratives rend visible de nouveaux récits émancipatoires des corps malades en invitant des artistes, auteurix, curateurix, acteurix culturel·les à proposer des contributions textuelles rassemblées sur un site internet créé par Clara Pasteau. À travers sa propre expérience de la maladie en dialogue avec celle d’autres artistes, auteurix, curateurix, acteurix culturel·les et à partir d'œuvres plastiques, théoriques et littéraires, le projet de recherche propose de réécrire une histoire des corps malades par la narration subjective, les récits autopathographiques, l’autofiction et les pratiques visuelles. Il est urgent d’ajouter de nouveaux récits à ceux racontés par la société capacitiste et productiviste : une histoire normative et oppressive des corps.

Affirmant que les récits personnels sont des lieux de résistance face à la science médicale, stérile et universalisante, la recherche entend soumettre la part
manquante en inversant de manière critique l’histoire dominante par un processus d’écriture. Des narrations plurielles aux langages médiumniques multiples s’opposent au langage hermétique et totalisant de l’analyse biomédicale.

Avec le soutien du FRArt.
 

Programme de la journée 

10h - 10h30 : Intro et présentation de Laurie Charles

10h30 - 11h : Présentation de  Georgia René-Worms autour de son projet Nos corps anarchiques 

11h - 11h15 : Pause

11h15 - 12h15 : Atelier de traduction avec CrashRoom (Etienne Chosson et Lari Medawar)

12h15 - 14h : Pause 

14h - 14h45 : Présentation de Vanessa Desclaux autour du travail de Violaine Lochu + questions/discussion 

14h45 - 15h : Pause 

15h - 16h : Guslagie Malanda lit des extraits du texte "Les Batailles Nocturnes" de Bettina Samson + discussion avec Bettina Samson

16h - 16h15 : Pause 

16h15 - 17h : Lecture de Won Jin Choi + discussion/questions 

17h - 17h30 - Lecture de Georgia Georgia René-Worms

17h30-18h : Questions et conclusion

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Bettina Samson (FR, 1978) vit et travaille à Paris. Ses installations in situ, sculptures en céramique et photogrammes se nourrissent de références à
des expériences pionnières appréhendées dans ses formes subalternes et oubliées, à travers les notions de continuité organique, de réversibilité et d'accident. Ce n'est que tout récemment que l'artiste dévoile la dimension cathartique de son travail traduisant l'expérience intime qu'elle fait de manière récurrente, depuis sa naissance, de l'épuisement du souffle et de la survie, et des conséquences de l'occultation de la douleur et des inégalités de genre entretenues par la médecine.

CrashRoom est une plateforme de traduction consacrée au handicap et à la neurodiversité établie à Genève. Elle rend disponible en langue française des textes de poètes, d’artistes et de curateurix handix ainsi que des articles issus des disability studies. L’ensemble des textes sont disponibles en ligne sur un site internet qui s’éloigne des approches institutionnelles de l’accessibilité pour l’envisager au contraire comme un terrain d’expérimentations et de créations techniques et graphiques.

Curateur et chercheur, Étienne Chosson est diplômé en histoire de l’art de l’université de Genève et de la Haute École d’Art et de Design. Ses recherches portent sur pratiques créatives et expérimentales de l’accessibilité ainsi que sur les archives internet de la neurodiversité.
S’identifiant comme personne autiste, trans et racisée, Lari Medawar est curateur et directeur artistique. Ses recherches prennent source dans les études queer ainsi que les théories Crip (Handicap et maladies chroniques).
Dans ce cadre, il a notamment curaté l’exposition Sweet Crip à Krone/Couronne (Bienne, CH). Il dirige également le Fesses-tival, un événement pluridisciplinaire dédié aux corps, identités et sexualités à Genève, qu’il a co-fondé en 2018.

Georgia René-Worms (FR, 1988, vit et travaille à Paris) est autrice-curatrice, son travail s’articule autour de deux axes : un axe documentaire dans la lignée d’une épistémologie féministe et un axe narratif.
Depuis 2018 et à partir de son expérience personnelle, elle réfléchit à la possibilité de mettre en place un corpus, autre que celui de la littérature scientifique, pour aborder dans un geste émancipateur l’histoire des corps malades, traumatisés et leur écologie de vie.
Ses recherches et écrits sont conçus comme des expériences de vie où l'intime et le travail s'interpénètrent, une pratique allant du commissariat d’expositions à l’écriture en passant par la production d’installations.

Guslagie Malanda est révélée au cinéma en 2014, dans le film de Jean Paul Civeyrac, Mon amie Victoria. En 2021, elle tient le premier rôle dans Saint Omer d’Alice Diop, pour lequel elle est nommée aux César dans la catégorie Meilleur espoir féminin. En 2024 elle est à l’affiche du film de Bertrand Bonello, La Bête, aux côtés de Léa Seydoux. Elle travaille également comme curatrice d’art : son projet Messages personnels à Sarah Maldoror a eu lieu au DOC en décembre 2021.

Laurie Charles (BE, 1987), vit et travaille à Bruxelles. Dans ses dessins, peintures, sculptures et vidéos, Laurie Charles met en scène des personnages, des symboles et des situations inspirées du réel ou de récits historiques, dont elle propose une relecture féministe. En raison des changements survenus dans son propre corps (maladie auto-immune), elle a depuis quelques années développé un travail d’autofiction. Elle a ainsi entrepris de réécrire une histoire alternative de la médecine à celle qui a été gravée où il est question de soin, de cycles, de désastre écologique, de guérison. Sa façon de travailler est inextricablement liée à son mode de vie, car le personnel est aussi politique.

Vanessa Desclaux (FR-1981) Enseignante à l'école nationale d’art de Dijon depuis 2011, Vanessa Desclaux est curatrice et critique d’art. Titulaire d’un doctorat en Curating (Goldsmiths, Université de Londres), elle articule la recherche et la pédagogie à une pratique curatoriale transdisciplinaire. Vanessa Desclaux a travaillé dans différentes institutions artistiques (Tate Modern, Frac Nouvelle-Aquitaine MECA) et a collaboré, en tant que commissaire indépendante, à des projets dans différents lieux en France et en Europe (de appel arts centre, Amsterdam ; If I Can’t Dance, Amsterdam ; Bloomberg Space, Londres ; la Galerie, centre d’art de Noisy-le-Sec ; Frac Franche-Comté ; CRAC Alsace ; RMN-Grand Palais).

Won Jin Choi (KR/FR, 1988) est une curatrice indépendante et enseignante. Elle travaille avec différentes institutions en Europe et mène des initiatives indépendantes. Sa pratique s’articule autour de collaborations avec des artistes, notamment pour des expositions in situ. En intégrant recherche, production et écriture, elle tisse des récits poétiques reliant pratiques artistiques, lieux et architectures. Cofondatrice et codirectrice de Belsunce Projects, elle est membre du comité curatorial de SYSTEMA et coordonne le programme Écumes en collaboration avec Dos Mares.